Avrupa Fenilketonüri ve Fenilketonüri olarak Tedavi Edilen İlişkili Bozukluklar Birliği (veya E.S.PKU) ebeveynlerin kurduğu 23 ülkeden yaklaşık 23 ulusal ve bölgesel birliğin şemsiye organizasyonudur.

1987 yılından bu yana hasta kişilerin yaşam kalitesini geliştirmek için çoğu Avrupa ülkesinden temsilciler bir araya gelmiştir.

E.S.PKU’nun oldukça kısa geçmişi şimdiden kalitenin çok geliştiğini göstermektedir.

E.S.PKU’nun ana etkinliği Avrupa yıllık konferansıdır. Bu konferans hem hastaların (ve ebeveynlerin) hem de tıbbi temsilcilerinin bu toplantıya katılması nedeniyle eşsizdir. Hastaların kendi oturumları vardır, bir de tıbbi bir konferans yapılmaktadır. Oturumlar arasında tanışmak için yeterli zaman vardır.

Bu konferansın dışında E.S.PKU üyelerini desteklemektedir. Organizasyonun AB’de kendi lobisi vardır. Ayrıca, şirketlerle Avrupa (ve dünya) seviyesinde iyi ilişkileri vardır.

E.S.PKU Yasal üyeler, Birlik üyeleri ve Onursal üyeler arasında ayrım yapmaktadır.

Yasal üyeler ulusal veya bölgesel organizasyonlardır. Amaçları E.S.PKU’nun amaçlarına karşılık gelmektedir. Birlik üyeleri üyelik ücreti ödemeyen organizasyonlardır. Onursal üyeler de genel kurul tarafından atanan bireyler veya organizasyonlardır. E.S.PKU’nun kendisi dört üyeden oluşan bir Yönetim Kurulu vardır. Yönetim Kurulu dışında Bilimsel Danışmanlık Komitesi (SAC) vardır. Bu komite günlük hayatlarında PKU ile karşılaşan profesyonellerden oluşmaktadır. Onlar E.S.PKU’yu PKU hakkındaki son bilimsel gelişmeler hakkında bilgilendirip tavsiyelerde bulunuyorlar.

Kurul Üyeleri
Başkan
Sn. David Abeln, Hollanda

Başkan yardımcısı
Sn. Dinah Lier, İsviçre

Sekreter
Sn. Tobias S. Hagedorn, Almanya

Hazine
Sn. Maarten Criem, Belçika

Bilimsel Danışmanlık Komitesi:
Başkan
dr. Francjan van Spronsen, Pediatr Metabolizma Hastalıkları, UMC Groningen, Hollanda

Başkan yardımcısı
dr. Maria Gizewski, Pediatr, Metabolizma Hastalıkları, Polonya.

Sekreter
mrs. Kirsten Kiaer Ahrig, Kennedy Enstitüsü, Glostrup, Danimarka

Üyeler
ESPKU Üyeleri aşağıdaki ülkelerden gelmektedir:

1. Avusturya
2. Belçika
3. Hırvatistan
4. Çek Cumhuriyeti
5. Danimarka
6. Estonya
7. Almanya
8. Yunanistan
9. Macaristan
10. İzlanda
11. İrlanda
12. İtalya - Associazione Prevenzione Malatie Metaboliche Congenite (APMMC) ve Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)
13. Letonya
14. Litvanya
15. Moldova
16. Norveç
17. Polonya
18. Portekiz
19. Romanya
20. Sırbistan ve Karadağ
21. Slovakya
22. Slovenya
23. İspanya
24. İsveç
25. İsviçre
26. Hollanda
27. Türkiye
28. Birleşik Krallık

ESPKU Banka Hesabı
KBC bank
Burgstraat 57
9000 Gent
Belçika

IBAN numarası : BE66 7360 0196 7043
BIC kodu         : KREDBEBB