L’European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria – Società Europea per la Fenilchetonuria e Disturbi Associati Trattati come la Fenilchetonuria –  (o E.S.PKU) è l'organizzazione di genitori che riunisce circa 23 associazioni nazionali e regionali provenienti da 23 Paesi.

Sin dal 1987 rappresentanti della maggior parte dei Paesi europei si sono riuniti allo scopo di migliorare la qualità di vita degli individui colpiti dalla sindrome.

La storia piuttosto breve dell‘E.S.PKU mostra già che la qualità è migliorata in modo considerevole.

L’evento principale dell’attività dell’E.S.PKU è rappresentato da una conferenza europea annuale. La conferenza è unica nel suo genere, poiché ad essa partecipano pazienti (e genitori) e rappresentanti delle organizzazioni sanitarie. I pazienti hanno le loro sessioni e si tiene una conferenza in ambito medico. Tra le varie sessioni vi è sufficiente tempo per fare reciproca conoscenza.

Oltre ad offrire questa conferenza, l’E.S.PKU supporta i propri soci. L’organizzazione ha la propria lobby all’interno dell’UE ed ha buoni contatti a livello europeo (e mondiale) con le aziende.

L’E.S.PKU distingue tra Membri legali, Membri associati e Membri onorari.I membri legali sono organizzazioni nazionali o regionali. I loro fini devono coincidere con i fini dell’E.S.PKU. I membri associati sono le organizzazioni che non pagano una tassa associativa. Infine i membri onorari sono individui od organizzazioni nominate dall’assemblea generale. L’E.S.PKU ha un Comitato esecutivo composto da quattro membri. Accanto al Comitato esecutivo vi è anche un Comitato di Consulenza Scientifica (Scientific Advisory Committee o SAC), un gruppo di professionisti che si confronta con la PKU nel contesto della propria attività giornaliera. Essi tengono informato l’E.S.PKU circa i più recenti sviluppi in ambito scientifico per quanto riguarda la PKU e offrono consulenza.

Membri del Comitato esecutivo
Presidente
sig. David Abeln, Paesi Bassi

Vicepresidente
sig.ra Dinah Lier, Swizzera

Segretario
sig. Tobias S. Hagedorn, Germania

Tesoriere sig. Maarten Criem, Belgio

Comitato di consulenza Scientifica:
Presidente
dott. Francjan van Spronsen, Pediatra Malattie metaboliche, UMC Groninga, Paesi Bassi

Vicepresidente
dott.ssa Maria Gizewski, Pediatra Malattie metaboliche in Polonia

Segretaria
sig.ra Kirsten Kiaer Ahrig Kennedy Institute, Glostrup, Danimarca

Membri
Sono membri dell’ESPKU i seguenti Paesi:

1. Austria
2. Belgio
3. Croazia
4. Repubblica Ceca
5. Danimarca
6. Estonia
7. Germania
8. Grecia
9. Ungheria
10. Islanda
11. Irlanda
12. Italia - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite (APMMC) eCometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)
13. Lettonia
14. Lituania
15. Moldavia
16. Norvegia
17. Polonia
18. Portogallo
19. Romania
20. Serbia e Montenegro
21. Slovacchia
22. Slovenia
23. Spagna
24. Svezia
25. Svizzera
26. Paesi Bassi
27. Turchia
28. Regno Unito

Conto bancario ESPKU
KBC bank
Burgstraat 57
9000 Gent
België

Codice IBAN        : BE66 7360 0196 7043
Codice BIC           : KREDBEBB