L'ESPKU ("European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria") soit « Société Européenne de Phénylcétonurie et des troubles apparentés traités comme la Phénylcétonurie », est une organisation faitière créées par des parents, qui regroupe près de 23 associations nationales et régionales de 23 pays.

Depuis 1987, des représentants de la majorité des associations européennes se réunissent afin d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ces maladies. Malgré sa jeune histoire, l'ESPKU a déjà permis d'améliorer considérablement la qualité de vie des patients.

L'évènement majeur de l'ESPKU est une conférence européenne annuelle. Cette conférence est un évènement exceptionnel car elle réunit en un même lieu les patients (et parents) et les représentants des différents corps médicaux. Des sessions sont organisées pour les patients ainsi qu’une conférence pour le corps médical. Du temps est disponible entre les sessions pour permettre aux participants de se rencontrer.

En marge de cette conférence, l'ESPKU aide ses membres. L'organisation a son propre « lobby » au sein de L’EU et entretient de bons contacts en Europe (et dans le monde,) avec les compagnies et sociétés.

L'ESPKU différencie les membres Légaux de l'association, des membres Partenaires et Honoraires.

Les membres Légaux sont constitués d'organisations régionales ou nationales dont les objectifs correspondent à ceux de l'ESPKU. Les membres Partenaires sont des organisation qui ne paient pas de cotisations. Quant aux membres Honoraires, ce sont des personnes physiques ou des organisations nommées par une Assemblée Générale. L'ESPKU a un Comité de direction composé de quatre membres et également un Comité Scientifique Consultatif (ou CSC). Ce dernier regroupe des professionnels de la santé qui sont confrontés à la PCU au quotidien durant leurs travail.  Ils tiennent l'ESPKU informé des dernières avancées scientifiques en matière de PCU et prodiguent des conseils.

Membres du Comité de Direction :
Président
M. David Abeln, Pays-Bas

Vice-président
Mme Dinah Lier, Suisse

Secrétaire
M. Tobias S. Hagedorn, Allemagne

Trésorier
M. Maarten Criem, Belgique

Comité Scientifique Consultatif :
Président
Dr. Francjan van Spronsen,
Pédiatre spécialisé dans les Maladies Métaboliques, CMU (Centre médical universitaire) de Groningen, Pays-Bas.

Vice-président
Dr. Maria Gizewski,
Pédiatre spécialisée dans les Maladies Métaboliques en Pologne.

Secrétaire
Mme Kirsten Kiaer Ahrig,
"Kennedy Institute", Glostrup, Danemark.

Membres :
Les pays membres de l'ESPKU sont les suivants :

1. Autriche ;

2. Belgique;

3. Croatie ;

4. République Tchèque ;

5. Danemark ;

6. Estonie ;

7. Allemagne ;

8. Grèce ;

9. Hongrie ;

10. Islande ;

11. République d'Irlande ;

12. Italie - Associazione Prevenzione Malatie Metaboliche Congenite (APMMC) et Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)

13. Lettonie ;

14. Lituanie ;

15. République de Moldavie ;

16. Norvège ;

17. Pologne ;

18. Portugal ;

19. Roumanie ;

20. Serbie & Monténégro ;

21. Slovaquie ;

22. Slovénie ;

23. Espagne ;

24. Suède ;

25. Suisse ;

26. Pays-Bas ;

27. Turquie ;

28. Royaume-Uni.

Compte bancaire ESPKU :
Banque KBC,
Burgstraat 57,
9000 Gand,
Belgique.

Numéro IBAN : BE66 7360 0196 7043
SWIFT BIC : KREDBEBB