Die European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria [europäische Gesellschaft für Phenylketonurie und ähnliche Krankheiten, die wie Phenylketonurie behandelt werden], kurz E.S.PKU, ist die Schirmorganisation von ungefähr 23 nationalen und regionalen Vereinigungen aus 23 Ländern. Sie wurde von betroffenen Eltern gegründet.

Seit 1987 haben sich Vertreter aus den meisten europäischen Ländern zusammengeschlossen, um die Lebensqualität der betroffenen Personen zu verbessern. Die eher kurze Geschichte der E.S.PKU zeigt schon, dass sich die Qualität deutlich gesteigert hat.

Die Hauptveranstaltung der E.S.PKU ist eine jährlich stattfindende europäische Konferenz. Diese Konferenz ist einzigartig, da sowohl Patienten (und deren Eltern) als auch Vertreter aus der Medizin hieran teilnehmen. Die Patienten haben ihre eigenen Sitzungen, und es gibt eine medizinische Konferenz. Zwischen den Sitzungen bleibt genug Zeit, um einander kennenzulernen.

Außer dieser Konferenz leistet die E.S.PKU auch Unterstützungsarbeit für ihre Mitglieder. Die Organisation hat in der EU ihre eigene Lobby. Und sie verfügt über gute Kontakte zu Firmen auf europäischem (und weltweitem) Niveau.

Die E.S.PKU unterscheidet zwischen legalen Mitgliedern, angeschlossenen Mitgliedern und Ehrenmitgliedern.   Legale Mitglieder sind nationale oder regionale Organisationen. Deren Ziele müssen mit denen der E.S.PKU im Einklang stehen. Angeschlossene Mitglieder sind solche Organisationen, die keine Mitgliedsgebühr zahlen. Und Ehrenmitglieder sind Einzelpersonen oder Organisationen, die von der allgemeinen Versammlung ernannt werden. Die E.S.PKU selbst hat einen Führungsausschuss, der aus vier Mitgliedern besteht. Neben diesem gibt es auch ein wissenschaftliches Beratungskomitee [engl.:Scientific Advisory Committee], kurz SAC. Dies ist eine Gruppe von Professionellen, die bei ihrer täglichen Arbeit mit PKU konfrontiert werden. Sie versorgen die E.S.PKU mit den aktuellsten Nachrichten betreffs wissenschaftlicher Entwicklungen, und sie beraten.

Mitglieder der Führungsausschusses
Präsident
Herr Eric Lange, England

Vize-Präsidentin
Frau Dinah Lier, Schweiz

Sekretariat
Herr Tobias S. Hagedorn, Deutschland

Schatzmeister
Herr Maarten Criem, Belgien

Beisitzer
Herr Gregor Hammerschmidt, Österreich
Herr Thomas Moller Nielsson, Dänemark

Wissenschaftliches Beratungskomitee:
Vorsitzender
Dr. Francjan van Spronsen, Stoffwechselerkrankungen bei Kindern, Universitätskrankenhaus Groningen, Niederlande

Stellvertretende Vorsitzende
Dr. Maria Gizewski, Stoffwechselerkrankungen bei Kindern in Polen

Sekretariat
Frau Kirsten Kiaer Ahrig Kennedy Institut, Glostrup, Dänemark

Mitglieder
Mitglieder der ESPKU sind die folgenden Länder:

1. Dänemark
2. Belgien
3. Deutschland
4. Estland
5. Griechenland
6. Großbritannien
7. Irland
8. Island
9. Italien - Associazione Prevenzione Malatie Metaboliche Congenite (APMMC) undCometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie)
10. Kroatien
11. Lettland
12. Litauen
13. Moldawien
14. Niederlande
15. Norwegen
16. Österreich
17. Polen
18. Portugal
19. Rumänien
20. Schweden
21. Schweiz
22. Serbien & Montenegro
23. Slovakei
24. Slovenien
25. Spanien
26. Tschechische Republik
27. Türkei
28. Ungarn

ESPKU Bankverbindung
KBC Bank
Burgstraat 57
9000 Gent
Belgien

IBAN Nummer  : BE66 7360 0196 7043
BIC Code         : KREDBEBB